Ce qui a d’abord captivé mon attention et stimulé mon intérêt vient de se transformer en mandat officiel. La perspective de réfléchir à comment la Coalition Priorité Cancer pourrait mieux regrouper et collaborer m’enchante au plus haut point. Pour accroitre l’efficacité et le rayonnement en communauté d’intérêts des citoyens et des organismes de lutte contre le cancer, les outils du Web participatifs peuvent jouer un grand rôle. Les enjeux ne sont pas technologiques, ils touchent davantage la sociologie des organisations…
Je réfléchis tout haut, en ce début de mandat…
- Il y a vingt-six organismes membres de la Coalition.
- Des patients, des survivants, leurs familles et leurs proches, ainsi que plusieurs sympathisants forment un groupe déjà constitué d’individus qui ont à coeur la cause de la lutte contre le cancer.
- En 2007, 68 propositions ont émergé des États généraux de la lutte contre le cancer au Québec.
- Depuis, les revendications sont claires : on exige une meilleure gouvernance de la lutte, un moyen de contrôle (un registre national des cas de cancer, par exemple) et la reconnaissance du milieu communautaire qui font partie des solutions pour vaincre le cancer!
- L’accès aux soins, les services (ce qui entoure les soins, le support, les proches aidants, l’information de qualité, etc.) et la problématique autour des médicaments pour soigner les personnes sont des enjeux importants pour les membres de la Coalition
- L’événement annuel (cette année le 3e) « la Conférence nationale pour vaincre le cancer » est le moment de faire le point sur l’état de la situation
- La question des proches aidants étant au coeur de l’équation, c’est M. Jason Burns (fils du regretté entraîneur en chef de la Ligue nationale de hockey, Pat Burns) qui agira en tant que parrain de la grande rencontre des 14 et 15 avril prochain à Montréal.
Au-delà de la dernière annonce du premier ministre, la situation autour de la création de la Direction québécoise du cancer ne semble pas rassurante si j’en crois cette vidéo en provenance de l’Assemblée nationale où Mme Nathalie Rodrigue (V.-P. de la Coalition) exprime ses craintes…
Même M. Harper s’en est mêlé cette semaine…
Au moment où s’amorce une tournée régionale (aux quatre coins du Québec), pour une première année, je souhaite personnellement mieux comprendre pourquoi au Québec «la machine résiste autant» (comme l’a écrit Patrick Lagacé)? Dans les prochains jours, je serai avide de renseignements et heureux d’écouter des personnes qui ont un avis sur ce qui doit être fait pour mieux structurer le combat contre le cancer par la Coalition. Ayant déjà accepté de participer comme blogueur au programme des activités de la conférence nationale, j’occuperai une place de choix pour initier la nécessaire conversation entre tous sur ce qui doit être fait à court terme pour avancer. Mais mon ambition dans les prochaines semaines demeure de trouver les meilleures stratégies pour mieux travailler ensemble.
Je le répète… Je suis certain que les choix technologiques ne seront pas au centre de ce mandat, mais l’habileté à planifier la suite des actions à poser; la cohésion des acteurs qui construisent et coordonnent les activités organisées au service de la lutte pour vaincre le cancer est cruciale!
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Étant moi-même une – je n’aime pas le terme – survivante, je ne peux qu’applaudir une telle revendication. Deux personnes de mon entourage sont décédées du cancer sans qu’on ait pu identifier la source du dit cancer. Je ne parle pas d’il y a 20 ans. Il y a 2 ans à peine. En 2011, des gens meurent du cancer sans qu’on ait pu leur dire de quel cancer ils souffraient. C’est quand même effarant. Cela appuie, à mon avis, le besoin d’une meilleure concertation entre les spécialistes.
Après les communautés de pratique et autres Co, pourquoi pas une communauté d’experts en oncologie?