Je devrais écrire «touché par ces gens» regroupés par la troisième Conférence nationale pour vaincre le cancer qui débutait aujourd’hui. Sur le fil Twitter #vaincrelecancer, parmi les réactions de plusieurs internautes, il y a mes notes prises tout au long de la journée. J’ai eu quelques occasions d’expliquer aux participants que j’assume tous mes biais à titre de blogueur (et de microblogueur). J’étais parmi eux pour rapporter ce qui me frappait des témoignages et des comptes-rendus d’expertise de chacun, mais je voulais aussi leur démontrer que par le dialogue sur Internet, il y avait une piste de travail différente. Viser à répartir les efforts sur plusieurs épaules plutôt que de porter toute la charge (dont celle plus «affective» transportée par la nature de la maladie) me semble une bien meilleure stratégie et pour ça, les outils du numérique sont fameux!
J’ai débuté la journée en ayant en tête «la lutte» contre le cancer. Ce soir, je conçois plus facilement qu’il est moins question de combattre que de reconnaître cette maladie qui nous marque quand elle survient. La détresse peut générer un stress qui tue, comme elle peut provoquer un changement d’attitude qui peut nous rendre capables «de l’apprivoiser» (c’est le bon mot?). C’est l’intervention de Marika Audet-Lapointe (Ph.D), psychologue en oncologie, qui a agit tel un point de bascule dans mon cheminement pour mieux comprendre les enjeux et défis de la problématique. Dans le même panel, c’est sous un accent d’humour que nous avons été conduits vers le site voirvosfesses.ca, une initiative de l’Association canadienne du cancer colorectal.
Ce n’est pas la seule présentation intense que nous avons eu le privilège d’écouter. Il fallait être là pour la conférence-choc du Dr Dominique Synnott à propos de la situation du dépistage du cancer du sein et de l’importance du dépistage par la mammographie. Un élément clé à retenir : «Un cancer du sein sur cinq survient à des femmes de 40 à 49 ans. Le Programme québécois de dépistage du cancer du sein (PQDCS) offre une mammographie aux deux ans aux femmes âgées de 50 à 69 ans».
Jean-François Dumas de Influence Communication, plus tôt en journée a offert de bonnes explications sur le fait que les médias ne parlent pas toujours de ce qui est intéressant et important. Il en avait pour preuve ce tableau très éloquent…
Les dirigeants de la Coalition attendent avec ferveur la visite du ministre de la Santé et des Services sociaux, le Dr Yves Bolduc. D’une certaine façon, on sent le désir de travailler avec lui, au niveau politique. De l’autre, c’est comme si la machine s’était enrayée, qu’elle devenait incapable de suivre les besoins… On ressent l’inquiétude des gens présents face au registre québécois du cancer qui tarde à prendre son envol. Demain à 8 h 30, j’ai l’impression que le ministre trouvera devant lui des gens «touchés» par sa visite, mais animés de l’envie de combattre. Reste à voir si l’approche privilégiée par Marika Audet-Lapointe prédominera sur le réflexe de témoigner plus agressivement de l’urgence, dans les circonstances, d’humaniser les diagnostics, les soins et l’accès aux médicaments.
J’ai entendu une personne atteinte du cancer dire en coulisse vers la fin de la journée : «Être soulagée, c’est un droit ou un privilège ?»; force est d’admettre que les rapports de force dans le domaine de la santé sont complexes. Au point où certains se demandent si notre rapport à cette maladie qu’est le cancer n’irait pas plus loin que l’aspect clinique. Des cellules administratives qui se diviseraient d’une manière incontrôlée… Heureusement, selon d’autres, nous sommes à l’heure de «l’organisation de la désorganisation!»
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